به نقل از «مشرق»

بیماران SMA بدون دارو به خانه بازگشتند

تاریخ انتشار: ۹ آبان ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۹۹۷۲۷۴

بیماران SMA همراه خانواده خود، دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت حضور پیدا کردند تا مشکلات نبود دارو را با مسئولان وزارتخانه مطرح کنند.

به گزارش مشرق، بیماران SMA از جمله بیمارانی هستند که نیازمند دسترسی مناسب به دارو هستند و اگر تأمین داروی مصرفی آنها دچار اختلال شود، قطعاً شرایط زندگی این بیماران سخت‌تر خواهد شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

حدود ۹۰۰ بیمار SMA در کشور، برای تهیه دارو دچار مشکل شده اند و همین موضوع سبب شد تصمیم بگیرند، همراه با خانواده، به وزارت بهداشت بروند.

یکشنبه ۷ آبان، تعدادی از بیماران کوچک و بزرگ، به همراه خانواده، در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایستادند و خواستار پاسخگویی معاون تحقیقات و فناوری وزارتخانه به خواسته آنها شدند.

در نهایت، معاون وزیر بهداشت به جمع حاضران نیامد و بیماران تصمیم گرفتند، روز دوشنبه هم به مقابل ساختمان وزارت بهداشت بروند تا شاید صدای مشکلات آنها شنیده شود.

اما، بعد از دو روز حضور در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، بیماران و خانواده آنان، بدون پاسخ به خانه برگشتند.

بیماری آتروفی نخاعی عضلانی (SMA) از بیماری‌های ژنتیک پیشرونده سیستم عصبی عضلانی است که در سال‌های اخیر درمان دارویی نوین جهت پیشگیری از پیشرفت بیماری در جهان مورد استفاده قرار گرفته است.

فرناز پورکاه مدیرعامل انجمن SMA ایران، با انتقاد از توزیع قطره چکانی دارو میان بیماران و بلاتکلیف بودن داروی اهدایی اسپینرازا، گفت: در سه ماه گذشته، ۴۰۰ دوز داروی اسپینرازا با پیگیری‌های انجمن به ایران اهدا شد اما حتی همین داروی اهدایی هنوز توزیع نشده و بیماران با وجود شرایط جسمانی سخت، چشم‌انتظار هستند. تعدادی از بیماران زیر ۱۱ سال نیز همچنان از داروی اسپینرازا محروم هستند، درحالی‌که ۶ ماه از آخرین تزریق آنها گذشته است.

آذر ۱۴۰۰ بود که سید ابراهیم رئیسی رئیس جمهور، بعد از خروج از مجلس شورای اسلامی و دیدن بیماران و خانواده آنها در مقابل ساختمان مجلس، به جمع آنها رفت و این اطمینان را داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان بیماران SMA تمام توان خود را به کار خواهد گرفت.

حالا، دو سال از آن دیدار می‌گذرد و بیماران هنوز درگیر پیدا کردن دارو هستند.

به گفته بیماران SMA، سازمان غذا و دارو بر اساس پروتکل دارویی، برای ۲۷۰ نفر از بیماران زیر ۱۱ سال دارو تأمین کرد تا اثربخشی آن مشخص شود و حالا، بعد از گذشت ۶ ماه، بیماران از نتایج مصرف دارو راضی هستند.

اما، نکته مهم اینجاست که قرار بود همین دارو برای بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و بالای ۲۰ سال هم استفاده شود، که هنوز خبری نیست.

واکنش سازمان غذا و دارو

سجاد اسماعیلی سخنگوی سازمان غذا و دارو، در رابطه با آخرین وضعیت داروهای SMA، گفت: از زمان دستور رئیس جمهور مبنی بر واردات این داروها، قرار شد وقتی دارو وارد کشور می‌شود، طبق پروتکل‌های تحقیقاتی، اثربخشی این داروها ارزیابی شود.

وی افزود: پروتکل‌های تحقیقاتی باید پیش از توزیع دارو از سوی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت ابلاغ شده و به سازمان غذا و دارو ارسال شود. ما هم بر اساس این پروتکل‌ها دارو را بین بیماران توزیع می‌کنیم.

اسماعیلی با بیان اینکه محموله دوم داروی بیماران حدود دو ماه است که وارد کشور شده، گفت: سازمان غذا و دارو در انتظار ارسال پروتکل‌ها است تا بر اساس آن داروهای مورد نظر را توزیع کند.

بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون‌های حرکتی ضروری است. میزان اندک این پروتئین در سلول‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.

این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران‌ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می‌شوند. سایر دستگاه‌های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌شوند.

بیماری SMA شایع‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.

منبع: مهر

منبع: مشرق

کلیدواژه: تحلیل روز طوفان الاقصی قیمت سازمان غذا و دارو وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی بیماری دارو سلامت اخبار سلامتی وزارت بهداشت خودرو قیمت های روز در یک نگاه حوادث سلامت مقابل ساختمان وزارت بهداشت سازمان غذا و دارو مقابل ساختمان بیماران SMA پروتکل ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mashreghnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مشرق» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۹۹۷۲۷۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

راه‌اندازی دستگاه توموتراپی بیماران سرطانی در گلستان

رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان گفت: دولت در حوزه بهداشت و درمان برای استان گلستان اقدام به ایجاد و راه‌اندازی دستگاه توموتراپی برای درمان بیماران سرطانی و راه‌اندازی دستگاه اسکن هسته‌ای پس از ۲۰ سال کرد. - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از گرگان، سعید گل‌فیروزی در دیدار با منتخب مردم استان در مجلس خبرگان رهبری به مناسبت گرامیداشت هفته سلامت با اشاره به اقدامات و دستاوردهای دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان اظهارداشت: خدمات دولت سیزدهم در حوزه بهداشت و درمان با اولویت نگاه به حوزه بهداشت و پیشگیری در سطح یک درمانی استان، بی‌نظیر است.

وی اظهار کرد: ساخت 25 خانه بهداشت، پایگاه اورژانس و پایگاه جامع سلامت شهری و روستایی، بخشی از خدمات دولت سیزدهم در گلستان است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی و درمانی گلستان گفت: ایجاد نخستین مرکز جراحی قلب و نیز نخستین مرکز نازایی سطح 2 در گرگان و گنبدکاووس و نیز نصب و راه‌اندازی سه دستگاه آم.ار.آی (MRI) دولتی در گرگان، علی‌آباد کتول و گنبدکاووس بخش دیگری از اقدامات انجام شده در گلستان حوزه بهداشت و درمان است.

گل‌فیروزی خاطرنشان کرد: تکمیل نخستین مرکز نازایی سطح سه در بیمارستان شهید صیاد شیرازی گرگان با 100 میلیارد ریال اعتبار نیز از خدمات ارزشمند دولت در حوزه بهداشت و درمان گلستان است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی گلستان گفت: دولت سیزدهم نیز در حوزه بهداشت و درمان برای این استان اقدام به ایجاد و راه‌اندازی دستگاه «توموتراپی» برای درمان بیماران سرطانی و راه‌اندازی دستگاه اسکن هسته‌ای پس از 20 سال در بیمارستان پنج‌ آذر گرگان کرد.

آیت الله سید محسن طاهری نماینده منتخب مردم استان در مجلس خبرگان رهبری نیز در این جلسه گفت: حوزه سلامت در اولویت استان است و در دولت سیزدهم اقدامات خوبی نیز در این حوزه اتفاق افتاده است.

حجت الاسلام محسن طاهری در این دیدار به موضوعات توزیع عادلانه خدمات سلامت در سراسر استان، ریشه‌یابی و علت یابی شیوه برخی از بیماری‌ها در استان، فرهنگ‌سازی و نمادینه کردن اخلاق پزشکی در جامعه و نیز بر ارزش گذاری مبانی اعتقادی و تقویت عفاف و حجاب تاکید کرد.

انتهای پیام/581/.